PALLIATIEVE ZORG
Palliatieve zorg wordt vaak verward met terminale zorg, maar is veel breder. Terminale zorg is de zorg in de laatste drie maanden van iemand zijn leven. Palliatieve zorg is breder en betreft de fase vanaf het moment dat u hoort dat u niet meer beter wordt. Het gaat hierbij niet alleen om degene die ziek is, maar ook om zijn familie en naasten.
Het doel van palliatieve zorg is om een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven voor u en uw naasten te realiseren. De behandeling is gericht op het remmen van uw ziekte en/of vermindering of het voorkomen van klachten. Dit betekent echter niet dat u weer geneest. Voorbeelden hiervan zijn radiotherapie of chemotherapie voor pijnbestrijding.
Een palliatieve behandeling kan voor verwarring zorgen wanneer u weer opknapt, of zelfs van uw klachten af bent. Zeker wanneer uw arts zegt dat ‘de behandeling aanslaat’, kan het zijn dat u denkt dat u weer beter wordt. Uw arts bedoelt dan dat uw lichaam goed op de behandeling reageert, maar niet dat u weer beter wordt.
Laat u daarom altijd goed uitleggen waarom een behandeling is. Bedenk ook of u dit nog wilt. Soms kiezen mensen ervoor om zich niet meer te laten behandelen, omdat zij willen genieten van de tijd die nog rest en niet meer ziek willen worden van de behandeling. Bespreek daarom met uw arts wat u belangrijk vindt en wat u wilt.
Definitie palliatieve zorg, vastgesteld door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) in 2002:
Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met problemen die gerelateerd zijn aan een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.
INHOUD:
** Lichamelijke klachten
** Psychische klachten
** Sociale klachten
** Spirituele klachten
** Regie
** Zorg
** Afscheid
** LICHAMELIJKE KLACHTEN **
U kunt lichamelijke klachten krijgen zoals pijn, obstipatie of benauwdheid. Deze klachten hebben invloed op hoe u zich voelt en wat u wel of niet kan. Het is belangrijk om deze klachten te bespreken met uw hulpverlener omdat er vaak mogelijkheden zijn waarmee u zich beter zult gaan voelen.
DIARREE
Meer dan drie keer per dag dunne of zelfs waterige ontlasting; heeft u dit langer als twee dagen en drinkt u weinig dan kunt u uitdrogen.
Tips:
– probeer afwisselende dranken te nemen zoals bouillon, mineraalwater zonder koolzuur en thee met honing;
– vermijdt koffie, alcohol, koolzuurhoudende dranken, ui, prei, koolsoorten en scherpe specerijen;
– maak zonodig gebruik van hulpmiddel zoals een po en/of een postoel. Deze zijn te leen of te huur bij een thuiszorgwinkel bij u in de buurt;
– wanneer u incontinent bent van ontlasting is het prettig om incontinentiemateriaal te gebruiken. Dit is te koop bij de apotheek of drogist of eventueel met een recept van uw huisarts af te halen.
VERSTOPPING
Wanneer u verstopt bent ( obstipatie ), lukt het niet goed om te poepen. Uw ontlasting kan zo hard zijn, dat deze er moeilijk uit komt. U kunt dan een pijnlijke of een opgezette buik krijgen, of allebei. Ook kunt u minder eetlust hebben of soms misselijk zijn.
Laxeermiddelen zijn medicijnen die uw klachten kunnen verhelpen. Er zijn verschillende vormen, zoals zetpillen, poeders of een drankje.
Tips:
– probeer de verstopping vóór te zijn. Vertel uw hulpverlener als u veranderingen bemerkt in uw wc-gang ( u hoeft minder vaak, u moet harder persen of uw ontlasting wordt harder);
– Met minder eten verdwijnt uw verstopping NIET, Ook bij weinig eten komt er altijd ontlasting;
– uw hulpverlener of diëtist kan u vertellen wat u beter wel of niet kunt eten;
– probeer niet te lang allerlei middeltjes van de drogist uit. Hoe langer u last heeft van verstopping, hoe moeilijker het kan worden om uw klachten te verhelpen;
– probeer 1,5 tot 2 liter te drinken op een dag;
– probeer vezelrijk voedsel te eten. Vezels houden vocht vast in de darmen waardoor u meer en zachtere ontlasting krijgt en de werking van uw darmen wort gestimuleerd. Vezels zitten in volkoren- en roggebrood, aardappelen, volkoren paste, zilvervliesrijst, peulvruchten, groenten, fruit, volkorenbiscuit, muesli(repen), rijstwafels en popcorn;
– zorg als het kan voor voldoende lichaamsbeweging.
VERMINDERDE EETLUST EN AFVALLEN
Wanneer u ongeneeslijk ziek bent, kunt u minder zin in eten krijgen. Dit kan één van de redenen zijn dat u sterk afvalt. Flink afvallen is meer dan vier kilo binnen een paar weken, zonder dat u dat wilt. Uw weerstand wordt minder en u krijgt een tekort aan belangrijke voedingstoffen. Ook kunt u sneller moe zijn.
Uw huisarts kan u medicijnen voorschrijven die ervoor zorgen dat u meer zin in eten krijgt. Ook kan hij, net als een diëtist tips geven voor het eten.
Belangrijk is wel dat u beseft dat minder eetlust en afvallen bij uw ziekte kunnen horen.
Tips:
– eet kleine porties verdeelt over vier tot zes keer op een dag;
– eet vooral wat u lekker vindt;
– probeer van het eten een gezellig moment te maken;
– realiseer u dat mensen ophouden met eten omdat zij ziek zijn, en niet dat dat zij ziek zijn doordat zij te weinig eten;
– eet of drink niet om anderen een plezier te doen;
– neem als het lukt volle melkproducten en vermijd lightproducten;
SLECHT SLAPEN
Wanneer u ongeneeslijk ziek bent zijn er genoeg redenen om slecht te slapen:
* zorgen over de toekomst, angst voor lichamelijke klachten, verdriet en een gevoel van onveiligheid.
* vaak naar het toilet moeten of pijn hebben.
*ook medicijnen kunnen voor slaapproblemen zorgen.
Tips:
– neem geen koffie, alcoho; of grote maaltijden vlak voor het slapen gaan;
– doe geen zware en/of inspannende dingen kort voor het naar bed gaan;
– zorg dat uw kamer donker is en een prettige temperatuur heeft;
– rustgevende muziek afspelen;
– draai de wekker om. Het zien van de tijd geeft soms alleen maar méér onrust;
– houdt zoveel mogelijk de gewoonten aan die u altijd heeft voor het slapen gaan;
– ga pas naar bed als u slaperig bent.
BENAUWDHEID
Benauwdheid komt regelmatig voor. U kunt dan het gevoel hebben dat uw ademhaling tekortschiet. Dit is een onaangenaam en vooral bedreigend en angstig gevoel. Het kan er continu zijn, of de ene keer wel en de andere keer niet. Vaak wordt het uitgelukt of verergerd door inspanning of emoties. Benauwdheid geeft vaak stress of angst. Hierdoor kunt u sneller of anders gaan ademen en wordt u weer benauwd.
Wanneer u benauwd bent kunnen zuurstof en/of medicijnen dit verminderen. Ook ontspanning kan een positieve uitwerking hebben.
Tips:
– als u benauwd bent is het goed om rustig te gaan zitten en de luchtweg vrij te maken van strakke kleding;
– er zijn verschillende soorten medicijnen die u op doktersrecept kunt gebruiken voor benauwdheid;
– als u weinig energie hebt of snel benauwd bent, ga dan zuinig om met uw energie. Bedenk wat u belangrijk vindt om echt zelf te doen. Laat u bijvoorbeeld helpen met de verzorging opdat u meer energie overhoudt voor een goed gesprek.
DROGE MOND
Wanneer de speekselproductie is verminderd en/of wanneer u ademt met open mond, voelt uw mond droog aan. U kunt infecties krijgen, pijn en/of problemen met kauwen en slikken. Ook kan het zijn dat u moeilijker kunt spreken.
Tips:
– een goede mondverzorging helpt, dus poets uw tanden twee tot viermaal per dag;
– spoel uw mond vier tot tien keer per dag met water, of Spa rood, of water met een klein beetje zout. Een mondspoeling met fluoride wordt aangeraden maximaal 2 à 3 maal per dag;
– U kunt uw eten aanvullen met vocht, zoals jus en/of appelmoes;
– suikervrije snoepjes, kauwgom, ijssnippers, ijsblokjes, ananasblokjes en koolzuurhoudende dranken zorgen voor meer speeksel in uw mond;
– u kunt kunstmatige vormen van speeksel gebruiken zoals Biotene Oralbalance, te koop bij de drogist;
– heeft u beslag in uw mond, pijn of blijft uw mond droog, overleg dan met uw huisarts;
– gebruik geen wattenstokjes met vettigheid en citroen ( zgn Lemon Swabs ), deze zorgen er juist voor dat uw mond nog meer uitdroogt.
MISSELIJKHEID
De oorzaken kunnen velerlei zijn: angst, spanning, medicatie, maagproblemen, obstipatie.
De huisarts kan u zonodig medicatie voorschrijven, speciaal tegen de misselijkheid.
Tips:
– draag geen knellende kleding;
– eet zo min mogelijk vet eten, sterk gekruid of geurig eten;
– neem geen grote hoeveelheden en zorg ervoor dat het eten niet te warm is;
– vermijd sterke geuren zoals van sommige bloemen en parfum, zorg voor frisse lucht;
– eet wat u lekker vindt en goed verdraagt;
– zoek afleiding tiijdens het eten, waardoor het gevoel van misselijkheid minder opvalt;
– zuigen op een ijsklontje, waterijsje of stukje fruit (ananas, appel of kiwi)kan het gevoel van misselijkheid verminderen, net als het drinken van niet te koude cola zònder koolzuur;
PIJN
Pijn kan grote invloed hebben oop uw leven. Misschien doet u minder door de pijn of slaapt u slecht. Als pijn veel invoed heeft op uw leven, merken uw partner, kinderen en familie dit ook. Praat erover met uw huisarts, zodat u kunt kijken hoe de gevolgen zo klein mogelijk kunt maken. Vaak is pijn goed te behandelen, of in ieder geval beheersbaar te maken. Pijn kan bijvoorbeeld verminderd worden met verschillende soorten pijnstillers.
Tips:
– probeer met uw dagindeling rekening te houden met de uren dat u zich goed voelt en de momenten dat u pijn heeft. U kunt ook uw omgeving laten weten of u op deze momenten met rust gelaten wilt worden of niet;
– ook andere vormen van zorg zoals massage, ontspanningsoefeningen of fysiotherapie kunnen helpen uw pijn te verminderen.
VERMOEIDHEID
Wannner u lange tijd moe bent heeft dat gevolgen voor uw leven. Daarmee leren omgaan is niet altijd gemakkelijk. Wat u vroeger kon, kunt u niet meer en dat is vaak moeilijk te accepteren. Ook kan het gevolgen hebben voor het leven van uw partner en/of uw gezin. Zij moeten misschienmeer in het huishouden doen, of accepteren dat daarvoor iemand in huis komt. Veel mensen die lange tiijd moe zijn, hebben het gevoel dat het contact met vrienden en kennissen anders is geworden.
Er kunnen verschillenden redenen zijn waardoor u moe bent, zoals de medicijnen die u gebruikt of uw voedingspatroon.
Tips:
– hulpmiddelen kunnen het huishouden makkelijker maken. Een thuiszorgorganisatie kan u ondersteunen waardoor u meer energie overhoudt;
– ga zuinig om met uw energie. Bedenk wat u belangrijk vindt om echt zèlf te doen.
** PSYCHISCHE KLACHTEN**
Omgaan met het feit dat u niet meer beter wordt, kan spanning geven. Als u pijn hebt of voortdurend ongerust en bezorgd bent, neemt uw spierspanning toe en wordt u erg moe. Er zijn veel methoden om te ontspannen, het belangrijkste is dat u de manier vindt die het beste bij u past.
Sommige mensen vindne het prettig om te praten of te schrijven over hun ervaringen. Anderen lezen graag ervaringsverhalen van mensen die in vergelijkbare situaties zitten.
Lichamelijke activiteiten, yoga en ontspanningsoefeningen kunnen u ook helpen bij het omgaan met uw ziekte.
NIET MEER BETER WORDEN
Hoe gaat u om met het besef dat u niet meer beter wordt? Misschien bent u boos, of helemaal verdoofd. Of misschien dringt de boodschap eerst nog niet goed tot u door. Het verwerken van zo’n schokkend bericht gaat vaak bij stukjes en beetjes. U heeft tijd nodig om te beseffen en te accepteren dat u niet meer beter wordt.
Ook als u na verloop van tijd over de eerste schok heen bent, blijven emoties een grote rol spelen. Veel ongeneeslijk zieke mensen vinden dat ze emotioneler zijn geworden. U kunt zich angstig voelen, of machteloos of afhankelijk. Sommige mensen ervaren positieve gevoelens, omdat zij het leven intenser gaan ervaren. Zij genieten meer van hun partner en/of kleinkinderen. Of een wandeling met een vriend heeft meer betekenis gekregen dan vroeger.
Als u vastloopt door bijvoorbeeld angsten, depressieve gevoelens, dan kunt u hierover praten met uw huisarts en /of met een psycholoog, maatschappelijk werker of geestelijk verzorger.
ANGST
De fase waarin u zich nu bevindt kan angst oproepen. Angst voor de start van een nieuwe behandeling of angst voor de uitslag. Angst voor de toekomst of voor klachten, zoals benauwheid, pijn, misselijkheid etc. Vaak ontstaat angst als gevolg van onzekerheid. Het is niet makkelijk om daarmee te leren omgaan. Daardoor wordt u misschien somber of voelt u zich zelfs ‘verslagen’. Het is heel normaal dat u zich angstig voelt in uw situatie.
Tips:
– Soms is het onder woorden brengen van uw angst al een reden dat deze vermindert. Bespreek daarom uw angsten met naasten of uw hulpverlener. U hoeft het dan namelijk niet meer alleen te doen;
– ademhalingsoefeningen, ontspanningsoefeningen en medicijnen kunnen helpen;
– Sta stil bij de volgende vragen: Wat hielp u op eerdere momenten in uw leven als u angstig of onzeker was? En kan dat u weer helpen?
– Onderzoek of waar u bang voor bent werkelijk zo is. Vaak vullen mensen zelf iets in of verwachten ze iets, terwijl dit niet klopt;
– vraag iemand bij u te komen zitten, of uw hand vast te houden;
– soms kan muziek of een huisdier afleiding geven en uw angst verminderen;
– probeer aan mooie en/of goede dingen te denken in plaats van aan de ergste dingen;
– U kunt met uzelf afspreken dat u een paar keer per dag aan nare dingen mag denken en de rest van de dag niet.
SOMBERHEID
Leren leven met het besef dat uw leven eindig is, zorgt bijna altijd voor verdriet, angst en somberheid. Dit geldt zeker als de arts u net een slechte boodschap heeft gegeven. Dat is een normale reactie. Na een paar weken of maanden gaat dat gevoel van somberheid vaak wat meer naar de achtergrond.
Gebeurt dat niet, praat dan met uw hulpverlener hierover.
Tips:
– uit uw verdriet, uw woede, uw angst. Anders blijft u er maar alleen mee zitten. Dit houdt de somberheid eerder in stand dan dat het u helpt;
– soms zitten mensen vast in hun somberheid, omdat ze steeds aan de toekomst denken. Dit kost hen veel energie, terwijl de toekomst altiijd onzeker blijft, hoe lang er ook aan gedacht wordt. Doet u dit ook, probeer hier dan mee op te houden en vooral in het hier en nu te leven. Meditatie en/of Mindfulness kan daarbij helpen.
– bedenk en bespreek met uw naasten iets leuks wat u nog wilt/kan doen;
– probeer structuur in de dag aan te brengen;
– plan af en toe iets om naar toe te leven, ook al is dat op heel korte termijn.
** SOCIALE KLACHTEN**
Niet alleen uw leven verandert, maar ook dat van uw partner en/of kinderen. Daardoor kunnen spanningen ontstaan. Ook als u alleenstaand bent, kan het zijn dat u zich afvraagt hoe het verder moet.
ALLEENSTAAND
Als u alleenstaand bent, bent u op uw omgeving aangewezen. Probeer daarom een ‘vangnet’te organiseren. Als u een uitgebreid netwerk van vrienden en familieleden hebt, komt zo’n vangnet min of meer vanzelf tot stand. Moeilijker ligt het misschien als u weinig contacten hebt, of als uw familieleden ver weg wonen. Bedenk dan dat veel mensen bereid zijn om de helpende hand te bieden, maar aarzelen om zelf het initiatief te nemen.
In veel gemeenten zijn vrijwilligersorganisaties die u kunnen helpen. Soms zijn er ook ‘buddyprjecten’, zodat u een maatje heeft.
FAMILIE, VRIENDEN EN BEKENDEN
Ook uw sociale leven verandert. Iedereen in uw omgeving zal geraakt zijn door het bericht dat u niet meer zult genezen. Hierdoor kunnen relaties met familie, vrienden en bekenden veranderen. Sommige relaties worden intenser en met anderen krijgt u juist een meer afstandelijk contact.
Dit kan gebeuren omdat sommige mensen niet weten hoe zij moeten reageren op het bericht dat u niet meer zult genezen. Door alles wat u meemaakt, reageert u niet meer hetzelfde als vroeger. Hierdoor kan het gebeuren dat bekenden in uw omgeving u minder goed begrijpen of dat u hun reactie niet begrijpt.
Het kan zijn dat u afhankelijker wordt van uw partner. Sommige dingen die u vroeger altijd zelf deed, worden nu door uw partner of door uw kinderen gedaan. Dat is soms moeilijk te accepteren. Daarnaast kan het contact met uw kinderen anders worden. Bijvoorbeeld omdat u hen niet wilt belasten met uw gevoelens en zorgen.
Er zijn verschillende organisaties die hulp bieden aan naasten, zoals: Mezzo, Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg.
INTIMITEIT EN SEKSUALITEIT
Behoefte aan seksualiteit en intimiteit blijft bestaan, ook wanneer u erg ziek bent.
Waarschijnlijk zult u deze behoefte aanpassen naar wat nog mogelijk en plezierig is. Intiem zijn met elkaar kan veel inhouden. Intimiteit betekent ook: samen praten, samen zitten en liggen. Intiem zijn, is voor iedereen verschillend. Intimiteit heeft veel met uw zintuigen te maken. Met voelen, zien, ruiken, horen en proeven.
COMMUNICATIE
Communicatie is een voorwaarde voor iedere relatie, maar nu u erg ziek bent, is dat zeker belangrijk.
* praat met uw partner over uw wensen en mogelijkheden op seksueel gebied, voordat u gaat vrijen.
* Neem zelf het initiatief om dingen te bespreken en niet tot hij of zij erover zal beginnen. Uw partner kan nieuwsgierig zijn naar uw wensen en mogelijkheden, maar er zelf niet over durven beginnen.
*Vertel hem of haar wat u prettig vindt en wat niet, wat u wel en niet kunt. Weest niet bang om eerlijk te zijn over de problemen die u hebt. Of het nu gaat over uw uiterlijk, vermoeidheid, of over houdingen die moeilijk zijn bij het vrijen. Uw partner zal deze eerlijkheid niet alleen op prijs stellen, maar zal vaak ook manieren verzinnen om u te helpen.
*Als voor u intimiteit genoeg is, vertel dit dan aan uw partner. Daarbij is het goed om te zeggen welke vormen van intimiteit u prettig vindt. U kunt hierbij denken aan samen tegen elkaar aanliggen, elkaar masseren, samen luisteren naar mooie muziek, etc.
TIPS VOOR ONGENEESLIJK ZIEKEN
Ga na welke mensen er belangrijk zijn voor u. Investeer in de relatie met hen en laat deze niet ondersneeuwen door anderne die van alles voor u of met u willen doen.
Realiseer u dat onhandige opmerkingen soms voortkomen uit gevoelens van machteloosheid en schrik. Het zegt soms meer over de ander dan over uzelf.
Ieder mens regeert anders en heeft andere behoeften. De mensen om u heen weten niet vanzelf wat u wel of niet nodig heeft. Geef dus zelf aan wat u fiijn vindt en wat u minder fijn vindt. Vraag daarin ruimte voor uzelf.
Wijs uw naasten op informatie die hen kan helpen om te gaan met de situatie zoals die is.
Probeer open en duidelijk ze zijn, zodat u op de hoogte bent van elkaars gevoelens, verwachtingen en zorgen.
Het kan prettig zijn om over uw zikete en de gevolgen ervan te praten. Dat geldt misschien ook voor uw partner en/of kinderen.
Wanneer mensen zeggen “laat maar wetenals ik iets kan doen”, kunt u gelijk vragen wat zij willen doen. Denk daarbij aan boodschappen doen, koken, een paar uurtjes voorlezen, samen iets ondernemen, etc
Familieleden en/of vrienden voelen zich vaak machteloos. Het kan fijn zijn voor hen om een praktische klus voor u te doen. U hoeft zich niet bezwaard te voelen om iets te vragen.
Er zijn sites waarop je een besloten agenda kunt aanmaken waarin je roosters kunt aanmaken en mensen uitnodigen om informatie uit te wisselen. Voorbeelden zijn: Caren Zorgt en Familie Agenda…
CONTACT MET ANDEREN
Door heel Nederland worden bijeenkomsten georganiseerd voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten.
Er worden onderwerpen besproken als:
– Wat kan er allemaal gebeuren?
– Welke zorg is er mogelijk?
– Wat is de rol van de notaris?
– Wat kunt u allemaal rgelen?
– Rouw en rouwverwerking.
Wilt u weten of er een bijeenkomst bij u in de buurt is? Kijk dan bij het Netwerk Palliatieve Zorg van de regio waar u woont.
KINDEREN EN JONGEREN
Hoe kun je je kind(eren) vertellen dat je een ongeneeslijke ziekte hebt?
Zeven dingen die je kunt vertellen:
– … is ernstig ziek.
– wat de naam van de ziekte is.
– wat gaat er thuis veranderen door de ziekte.
– wat er thuis hetzélfde blijft en niet verandert.
– hoe er voor het kind zal worden gezorgd.
– dat de ziekte niet besmettelijk is.
– op correcte manier ( doel en gevolgen van )behandelingen uitleggen.
– niemand heeft schuld aan de zikete, maar je kunt je wel schuldig voelen.
“De wereld van verschil”is een hulpmiddel voor jonge gezinnen, die geconfronteerd zijn/worden met het verlies van en dierbare. Het is bedoeld om kinderen en jongeren te helpen met het omgaan met een zike gezinslid, met afscheid nemen, maar ook om steun te bieden na het overlijden.
Meer informatie over hoe je je kinderen vertelt dat je ongeneeslijk ziek bent, is onder andere te vinden in de KWF-folder:”kanker…en hoe moet het nu met mijn kinderen?”
VERLIES VAN WERK
Ziek zijn verandert de invulling van je leven. Als u al langer ziek bent, kunt u die verandering al gemerkt hebben. De invulling van de dagen kan anders worden dan u gewend bent. Het kan zijn dat u minder energie heeft om de dingen te doen die u eerst deed. Er zullen hobbies zijn die u niet meer kunt uitvoeren.
Voor veel mensen is het moeilijk om afhankelijk te zijn van anderen. Het kan zijn dat u op een zeker moment veel in bed moet liggen, waardoor u nog meer beperkt wordt. Ga dan bij uzelf wat u nog kunt doen om uw dag aangenamer te maken.
Het hebben van werk heeft verschillende betekenissen. Zo zorgt werk allereerst voor inkomen. Maar het kan ook een deel zijn van je identiteit, wie je bent als mens. Ook zorgt het voor tijdsindeling en daardoor voor structuur. Werk kan een gevoel van maatschappelijk nut of status geven. Het zorgt voor sociale contacten met collega’s en geeft zin aan het bestaan.
Het verlies van werk of andere daginvulling kan verdriet met zich meebrengen. Verdriet om het los laten van iets dat eerst zoveel invulling, zingeving of plezier met zich meebracht. Verlies van een deel van het inkomen en ook mogelijk van collega’s.
Probeer te onderzoeken waar u nog wel plezier of zingeving aan kunt ontlenen. Dit kunnen soms kleine dingen zijn, die heel betekenisvol kunnen zijn.
**SPIRITUELE KLACHTEN**
Misschien gaat u zichzelf vragen stellen nu u ongeneeslijk ziek bent. Vragen als: Waar heb ik dit aan verdiend? Wat heb ik verkeerd gedaan? Waarom moet ik zo lijden? Wat heeft mijn leven zo nog voor zin? Dit zijn de grote vragen van het leven. De antwoorden zijn niet eenvoudig en ze zijn ook voor iedereen verschillend.
Spirituele zorg wordt door ieder mens verschillend ingevuld. Misschien noemt u het zingeving, existentiële vragen, bestaansvragen, levensbeschouwing, geestelijk leven, geloof, godsdienst of religie. Dat kan allemaal. Het gaat over de vragen:
* wat houdt u gaande?
* waar leeft u voor?
* waar is uw thuis?
* wie ziet u staan?
* wat inspireert u?
Levensvragen als deze worden ook wel zinsvragen of existentiële vragen genoemd. Vele mensen zoeken het antwoord hierop in hun levensbeschouwing of religie. Sommigen vinden steun door te bidden, of te genieten in de natuur, literatuur, muziek of kunst. Anderen doen dit door te mediteren, of door andere rituelen te houden, of door veel over het leven na te denken. Dit is voor iedereen persoonlijk.
ANGST VOOR LIJDEN EN DE DOOD
Allerlei vragen kunnen door uw hoofd spelen. Wat kan ik verwachten? Wordt het een lijdensweg? Dergelijke vragen, die ook bij een naaste kunnen leven, kunnen angstig maken. Het kan helpen om met uw omgeving of met hulpverleners te bespreken waar u precies bang voor bent. Zij kunnen dan inspelen op uw vragen en emoties.
MACHTELOOSHEID EN AFHANKELIJKHEID
Gevoelens van machteloosheid kunnen er zijn vanaf het bericht dat u ziek bent. Het idee dat er in uw lichaam iets aan de hand is waar u geen invloed op uit kunt oefenen, kan moeilijk te accepteren zijn. Daarnaast kan het lastig zijn, steeds meer van de zorg van anderen afhankelijk te worden.
GENIETEN EN BEWUSTER LEVEN
Naast negatieve gevoelens kunt u ook positieve vernaderingen ervaren. Er zijn mensen die bijvoorbeeld meer genieten van ‘kleine’ dingen: van de natuur, van een kind, van een kaartje van een vriend of familielid. Sommige mensen geven aan dat ze bewuster en intenser zijn gaan leven. Anderen bereiden met familie en vrienden hun naderend afscheid voor door symbolen en rituelen te gebruiken.
EINDIGHEID EN KWETSBAARHEID
Het feit dat u ziek bent kan u onzeker maken en het gevoel geven dat u kwetsbaar bent. Dit si voor veel mensen aanleiding om vragen te stellen over het eigen bestaan en het leven in het algemeen.
Heeft mijn leven zin gehad? En wat heeft mijn leven nu nog voor een zin? Dit worden ook wel zingevings- of spirituele vragen genoemd. Deze kunnen soms zo complex zijn, dat u er wellicht meer over zou willen lezen of er met iemand over zou willen praten.
* wie zou u graag bij u willen hebben? Wie zou u kunnen steunen? Hoe gaat u om met het besef dat u niet meer beter wordt?
* Waar houdt u zich aan vast, wat geeft u kracht in deze situatie? Wat kunt u moelijk loslaten?
* Als u terugkijkt op uw leven tot nu toe,hoe is de balans dan? Zijn er dan nog dingen die u recht wilt zetten?
* Wat wilt u dat we nog doen? Wat wilt u dat we laten?
* Hoe wilt u later herinnerd worden? Neemt u afscheid van het leven zoals dat bij u past?
* Denkt u wel eens na over het einde van het leven? Heeft u steun aan een geloofs- of levensovertuiging?
**REGIE**
In het laatste stuk van uw leven kan uw arts u niet meer beter maken. Maar hij of zij kan nog wel veel voor u doen. Hij geeft u de zorg die belangrijk voor u is en die bij u past. Dan moet hij wel weten wat u belangrijk vindt.
Gesprekken met uw arts zijn belangrijk wanneer u ongeneeslijk ziek bent.Met hem of haar kunt u bespreken wat uw verwachtingen en wensen zijn. En welke klachten u heeft. Hoe kunt u zich voorbereiden op zo’n gesprek en hoe krijgt u de informatie die u wilt?
* ga nooit alleen. Twee mensen horen meer dan één en u kunt later het gesprek met elkaar doorspreken;
* bereid het gesprek voor en schrijf uw vragen op;
* schaam u niet wanneer u emoties toont;
* heb er begrip voor dat uw arts niet altijd een kant-en-klaar oplossing weet;
* vraag dóór als u iets niet begrijp;
* herhaal in uw eigen woorden wat de arts u verteld heeft;
* zorg voor voldoende bedenktijd wanneer u een beslissing moet nemen.
In de laatste fase van uw leven kan uw huisarts nog heel veel voor u doen, ook al kan hij u niet meer beter maken. Hij kan u de zorg geven die belangrijk voor u is en bij u past. Daarvoor moet hij weten wat u belangrijk vindt, wat u wilt en wat u niet wilt.
Denk dus na over deze laatste fase. Praat erover met uw familie en vrienden en uw dokter. Zo houdt u zelf invloed om keuzes te maken en die bekend te maken. En zo voorkomt u misverstanden over de gewenste zorgverlening bij het sterven. Het geeft rust als u weet dat uw arts uw wensen en grenzen kent.
RECHT OP INFORMATIE
De hulpverlener moet u vertellen wat er gaat gebeuren en waarom. U hebt ondermeer recht op informatie over:
– uw ziekte of aandoening;
– aard, doel en ontwikkeling van een voorgestelde behandeling, onderzoek of uit te voeren verrichting;
– de te verwachten risico’s hiervan;
– alternatieven die in aanmerking komen;
– vooruitzichten voor uw gezondheid.
TOESTEMMINGSVEREISTE
U mag alleen worden behandeld en/of onderzocht met uw toestemming. Uiteindelijk beslist u zelf of u wel of niet wordt behandeld.
Wanneer een risico zich vaker voordoet of de aard van een risico ernstiger is, neemt de informatieplicht toe.
WILSONBEKWAAMHEID
U bent wilsonbekwaam als u niet (meer) in staat bent om zelf beslissingen te nemen. In dit geval neemt de arts contact op met uw vertegenwoordiger. Dit kan iemand anders zijn dan uw contactpersoon. Het is verstandig om deze van tevoren aan te wijzen via een schriftelijke machtiging.
Zeker wanneer u ongeneeslijk ziek bent, is het goed om een vertegenwoordiger te hebben, voor het geval uw situatie onverwacht verslechterd.
U kunt uw wensen op schrift laten zetten. Hiermee voorkomt u dat anderen over u beslissen op momenten dat u dat zelf niet meer kunt. Er kunnen dan beslissingen genomen worden die u zelf niet had gewild.
Voor officiële formulieren en zelf opgestelde documenten geldt dat u de daarin opgenomen wilsverklaring altijd weer kunt intrekken.
In een ZORGVERKLARING legt u vast op welke wiijze u wel, of juist niet medisch en verpleegkundig verzorgd wilt worden in uw laatste levensfase. Deze verklaring ondertekent u persoonlijk en is wettelijk erkend.
In een VERKLARING BEHANDELVERBOD kunt u vastleggen onder welke omstandigheden u weigert om medische behandelingen te ondergaan. Ook wanneer dit betekent dat de dood dan sneller intreedt.
U kunt zelf een NIET-REANIMEREN VERKLARING opstellen. Dit is belangrijk in situaties waarin u zelf geen beslissing meer kan nemen.
Met een EUTHANASIEVERZOEK geeft u precies aan onder welke omstandigheden u graag zou willen dat de arts euthanasie bij u uitvoert. De formulering is dusdanig opgesteld dat er geen twijfels zijn over uw wensen. De besluitvorming en uitvoering daarvan moeten aan zogenaamde zorgvuldigheidseisen voldoen. Bespreek daarom uw verzoek met uw arts. Er bestaat in Nederland geen recht op euthanasie. Het kan gebeuren dat uw arts gewetensbezwaren heeft en niet wil ingaan op uw verzoek. U kunt vragen om u te verwijzen naar een hulpverlener die deze bezwaren niet heeft.
In een CODICIL beschrijft u uw wensen betreffende uw begrafenis of crematie en de verdeling van roerende goederen. Een codicil is door u handgeschreven, gedateerd en ondertekend. Dit kan zonder notaris worden opgesteld.
In een TESTAMENT legt u vast wie uw bezittingen erft en wie eventueel voogd over uw kinderen wordt. Voor het opstellen van een testament is een notaris nodig.
Met een VOLMACHT geeft u een ander de bevoegdheid namens u te handelen. Dat betekent niet dat u dit zelf niet meer mag doen. Het kan gaan om het doen van betalingen, maar ook om medische zaken.
Het LEVENSTESTAMENT is een bijzonder vorm van een testament. In een testament legt u vast wat er ná uw overlijden met uw nalatenschap moet gebeuren. Een testament werkt dus pas als u overlijdt, terwijl een levenstestament werkt tijdens uw leven. Op het moment dat u door ziekte of ongeval niet meer in staat bent zelf te handelen.
**ZORG**
Wilt u tijdens de laatste fase van uw leven thuis zijn? Dan is er vaak (extra) hulp nodig.
Weet u niet waar u in de laatste fase van uw leven wilt verblijven, of twijfelt u nog? Misschien helpt de “Keuzehulp Palliatieve Zorg” u. Via fimpjes en een stappenplan kunt u aangeven wat u wilt. Vervolgens maakt het programma een afweging op basis van uw antwoorden.
Bent u thuis, dan zorgen de huisarts en de wijkverpleegkundige ervoor dat u zo goed mogelijk verzorgd wordt. Ook zorgen zij ervoor dat u zo min mogelijk klachten hebt.
Spreek met uw huisarts af hoe vaak en op welke manier u contact met elkaar hebt. Wanneer u veel in bed ligt of alleen maar, kunt u uw huisarts vragen om op vaste momenten in de week bij u thuis te komen.
Ook met niet-medische vragen kunt u bij de huisarts en verpleegkundige terecht. Huisartsen en verpleegkundigen zijn op de hoogte van alle mogelijkheden om thuis verzorgd te worden.
Heeft u hulp nodig bij uw persoonlijke verzorging of een verpleegkundige zorg, dan komt de thuiszorg bij u langs.
De thuiszorg kan u ook begeleiden wanneer u ondersteuning nodig heeft bij uw sociale leven of het verwerken van uw emoties. Daarnaast hebben sommige thuiszorgorganisaties extra services als klussendiensten, was-/strijkservice aan huis en maaltijdservice.
Mochten uw dagelijkse activiteiten u minder makkelijk afgaan, dan kan een ergotherapeut u mogelijk helpen:
– houdingsadviezen in relatie tot handelingen;
– leren gebruikmaken van hulpmiddelen of zittend handelen;
– eventuele hulpmiddelen wanneer u handelingen niet meer zelf kunt.
– eventuele aanpassingen in uw woning.
Voor het inschakelen van een ergotherapeut heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts.
Naast medicijnen zijn vaak ook allerlei materialen nodig, zoals verbandmiddelen, incontinentiemateriaal en dergelijke. Deze materialen kunt u krijgen via de apotheek. De apotheek kan u deskundig en persoonlijk advies geven over het gebruik van medicijnen en materialen. Wanneer u wilt, kunnen de materialen en medicijnen bij u thuis bezorgd worden.
De mensen die werkzaam zijn bij Vrijwilligers Palliatieve Zorg (VPTZ)bieden hulp en begeleiding aan terminale patiënten en hun naasten. Deze vrijwilligers zijn speciaal opgeleid voor het geven van zorg en begeleiding aan terminale patiënten. De hulp van de VPTZ is op korte termijn te realiseren.
In heel Nederland zijn er Steunpunten Mantelzorg. En steunpunt kan de mantelzorg van dienst zijn als vraagbaak, als luisterend oor, als raadgever of als verwijzer. Het Steunpunt helpt u ook bij het vinden van praktische ondersteuning als de mantelzorger enige tijd niet beschikbaar is om voor u te zorgen.
Er zijn verschillende organisaties die diensten aan huis kunnen leveren. Dit kan zijn een kapper of pedicure aan huis, een tuindienst of klussendienst, een boodschappenservice of maaltijdvoorziening.
Bij een Thuiszorgwinkel kunnen verschillende hulpmiddelen en verpleegartikelen worden geleend of gekocht. U kunt hierbij denken aan krukken, rolstoel, toiletstoel, hooglaagbed, anti-decubitus matras, actieve of passieve tillift en dergelijke. De Thuiszorgwinkels leveren gratis verpleegartikelen via de Algemene Wet Bijzondere Ziektenkosten (AWBZ).
Aanvullende zorg (complementaire) kan een ondersteuning of aanvulling zijn op de behandelingen die gegeven worden in de palliatieve fase. Het gevoel van welbevinden kan door deze zorg vergroot worden. Ik kom hier later nog op terug.
**ZORG ELDERS**
Het kan zijn dat u niet thuis wilt blijven. U kunt dan naar verschillende voorzieningen. Overleg met uw huisarts wat het beste is voor u. Hieronder ziet u welke zorgmogelijkheden er zijn buitens huis. Wilt u bij u in de buurt blijven, dan kunt u bij “Zorg in uw Regio” op uw postcode zoeken.
Redenen die bij uw beslissing kunnen meespelen, zijn:
– de afstand voor uw familie en vrienden;
– de sfeer;
– de zorg die gegeven kan worden;
– Of u uw eigen huisarts houdt of niet.
U kunt kiezen uit de volgende voorzieningen:
– Bijna-thuis-huizen of hospices;
– kortdurende zorgopname;
– verpleeghuizen / palliatieve centra;
– verzorgingshuizen / woonzorgcentra;
– ziekenhuizen.
Ik ga hier niet verder op door omdat mijn website is gebasseerd op palliatieve thuiszorg.
**KINDEREN DIE ONGENEESLIJK ZIEK ZIJN**
In Nederland hebben jaarlijks 5.000 tot 7.000 ernstig zieke kinderen en hun gezinnen behoefte aan zorg. In de moeilijke fase van diagnose tot overlijden is het belangrijk dat een kind en zijn gezin de best mogelijke zorg krijgt.
Kinderpalliatieve zorg is zorg voor kinderen die een ziekte hebben die hun levensduur beperkt of bedreigt. Het is zorg aan gezinnen die alle zeilen bij moeten zetten om er ‘het beste van te maken’. Het heefy namelijk een grote impact op alle betrokkenen: op het zieke kind en zijn gezin, familie, vrienden, buren en school. Het overlijden van een kind raakt iedereen in de omgeving.
Wilt u weten welke zorg er is voor deze kinderen, kijk dan bij: Pal of Zorg in uw regio.
Kijk voor meer informatie bij Pal, kinderpalliatieve expertise.
**ZORG THUIS**
Veel mensen willen graag thuis blijiven en door familie en vrienden worden verzorgd. Maar kan dit en wat komt daarbij kijken als je ongeneeslijk ziek bent en thuis wilt overlijden?
De film “Gewoon dood”( gewoondood.nl) geeft een goed beeld hiervan, vanaf de eerste klachten tot en met het sterven. Patiënten, naasten, artsen en anderen vertellen hierover. Deze film vertelt ook over behandelingen in deze fase en angsten rond het sterven.
Wilt u thuis overlijden, dan is vaak extra hulp nodig. Op de eerste plaats voor uzelf, maar ook voor uw naasten. Partnes, familieleden en vrienden kunnen de zorg beter volhouden als zij die samen met professionele zorgverleners kunnen geven.
AFSCHEID
Vroeg of laat krijgt u te maken met de overgang van het ziekbed naar het sterfbed. Veel mensen willen weten hoe het stervensproces gaat en hoe zij hun uitvaart regelen. Daarnaast zijn er vaak zorgen om de achterblijvers.
Hoe kun je kinderen en jongeren helpen bij het verwerken van hun verdriet?
Manu Keirse, klinisch psycholoog en expert op het gebied van rouwverwerking, geeft een aantal tips:
Sleutels die deuren openen naar kinderen:
– luister, luister, luister,
– geef correcte informatie ( geen informatie achterhouden ),
– omring ze met warmte en genegenheid,
– bewaar herinneringen levendig, dit is erg belangrijk,
– vraag niet ‘hoe is het?’, maar ‘vertel eens’.
Wat leg je uit over de dood?
– de dood is voor altijd,
– het lichaam functioneert niet meer als je dood bent;
– bij de dood verhuist iemand van de buitenwereld naar jouw binnenwereld;
– alles wat leeft, sterft;
– vertel altijd de waarheid;
– verdriet komt terug op alle kruispunten in het leven van het kind. Er vind dan ook weer ‘rouwarbeid’plaats;
– gevoelens van vertrouwdheid, veiligheid en voorspelbaarheid zijn veranderd;
– als aandacht zich op volwassenen richt, kan een kind zich buitengesloten voelen;
– kinderen willen ouders beschermen;
– pubers laten moeilijk hun gevoelens zien, tot er voldoende veiligheid is;
– verdriet wordt vaak niet gezien, omdat het vaak pas veel later komt; op de kruispunten van het leven.
Er zijn verschillende organisaties die zich bezighouden met rouwverwerking:
* Landelijk Steunpunt Rouw, biedt op zowel emotioneel als op zakelijk gebied hup en advies;
* Achter de Regenboog, is voor kinderen die met (aankomend) verlies worden geconfronteerd;
* De Wereld van Verschil, is er voor gezinnen met kinderen van 0 – 12 jaar en voor jongeren van 12 – 20 jaar.
**STERVENSFASE**
Aan het einde van het leven vinden lichamelijke en geestelijke veranderingen plaats die wijzen op het naderend sterven. Niet alle veranderingen die genoemd worden, vinden bij iedere stervende plaats en ook niet in dezelfde mate. Ook de volgorde waarin zij verschijnen verschilt van persoon tot persoon: ieder mens en ieder sterfbed is uniek.
Verminderde behoefte aan eten en drinken
Mensen die sterven hebben vaak weinig of geen behoefte aan voedsel en vocht. Zij kunnen snel in gewicht afnemen. Het lichaam verandert: de wangen vallen in, de neus wordt spits en de ogen komen dieper in hun kassen te liggen. Vochttekort leidt normaal gesproken tot dorst, maar in de stervensfase treedt dit dorstgevoel niet of nauwelijks op.
Mensen overlijden niet omdat ze niet eten. Mensen eten niet meer, omdat zij stervende zijn.
Hoe minder iemand drinkt, hoe minder hij plast. De sluitspieren van de blaas werken vaak minder goed en er kan sprake zijn van urineverlies.
Veranderingen in de ademhaling
Een mens leeft zo lang hij ademhaalt. Bij mensen die gaan sterven is een stokkende en onregelmatige ademhaling meestal een teken dat de dood snel dichterbij komt. De ademhaling valt dan regelmatig stil om daarna met een diepe zucht weer op gang te komen. De tijd tussen de ademteugen wordt langer en langer. Dit wordt door de stervende zelf niet als benauwdheid ervaren. Het gezicht ziet er ook bij deze stokkende ademhaling vaak heel rustig uit.
Onrust en verwardheid
Het kan voorkomen dat door een gedaald bewustzijn iemands gedrag verandert. De stervende kijkt dan anders uit zijn ogen en kan een onrustige en verwarde indruk maken. Dit wordt een delier genoemd. Het lijkt alsof iemand van alles beleeft of ziet, maar wat is niet precies duidelijk. Dit komt nogal eens voor in de laatste levensdagen en vooral in de laatste uren. Vaak maakt de stervende kleine (hand)bewegingen, alsof hij iets wil plukken of aanwijzen.
U kunt steun bieden door rustig aanwezig te zijn en door eventuele waandenkbeelden of hallucinaties niet tegen te spreken, maar er ook niet in mee te gaan.
Waken – kostbare tijd
Als het sterven nabij is, kunt u afspreken over te gaan tot waken: op een rustige manier dag en nacht bij de stervende aanwezig te zijn. Om de beurt of samen. Indien mogelijk ( en gewensd ) dan kunt u sfeer en rust creëren door het branden van kaarsen, neerzetten van afbeeldingen of een mooie bloem, dempen van licht, bidden, luisteren naar muziek of iets voorlezen. Waken kan een tijd zijn voor afscheidsrituelen, zoals ziekenzalving of de ziekenzegen.
De tijd lijkt in deze fase vaak stil te staan. Het overlijden kan lang op zich laten wachten. Zorg er daarom voor dat u elkaar afwisselt en voldoende rust neemt. Het verzorgen van een stervende kan voldoening geven, maar ook uitputtend zijn. Het is belangrijk dat in de thuissituatie tijdig voldoende praktische en ondersteunende hulp aanwezig is. Het waken kan een heel waardevolle periode zijn, waarin men elkaar als familie en vrienden zeer nabij.
Het leven loslaten
Sterven betekent het leven loslaten. Alles achterlaten wat je lief is. Iedereen begrijpt dat dit moeilijk is. Vaak is een naaste de aangewezen persoon om de stervende bij te staan. Dat is geen gemakkelijke taak. Praten met mensen die vertrouwd zijn geeft steun. Een levensfase vol contrastenen met een eigen tempoU zult merken dat een stervensproces zowel moeilijke als mooie momenten met zich meebrengt: momenten van verdriet, angst, machteloosheid, boosheid, maar ook van dankbaarheid, liefde, opoffering, humor en hoop.
Een houding van rust en vertrouwen is belangrijk. Het helpt de stervende als hij voelt dat hij kan gaan. Als u merkt dat er nog zaken zijn die de stervende zodanig bezighouden dat ze het stervensproces bemoeilijken, ga dan met elkaar na of hierop ingegaan kan worden.
Ieder sterfbed kent een eigen tijd en een eigen tempo. Soms lijkt de geest klaar, maar is het lichaam nog niet zo ver, soms is het andersom. Als het sterven nadert kan de stervende een soort verlichting ervaren en dit kan voelbaar zijn voor de omgeving: alsof de stervende dan loslaat en zich overgeeft.
**ROUW**
Iemand verliezen is een aangrijpende gebeurtenis met lichamelijke en emotionele gevolgen. Ieder beleeft dat op zijn eigen manier, in zijn eigen tempo. De een doet dat liever in zijn eentje, de ander zoekt hulp om het verdriet te verwerken.
Wat voelen mensen?
Mensen voelen verschillende dingen als er net iemand is overleden. En soms voelt u op dezelfde dag verschillende dingen:
– u kunt het niet geloven,
– u bent erg verdrietig,
– u bent boos,
– u bent opgelucht,
– u voelt zich schuldig,
– u voelt zich eenzaam en alleen.
Wat kunt u doen?
U voelt en denkt van alles nadat uw partner of uw kind is overleden. Soms weet u niet wat u daarmee moet:
– neem uw gevoelens serieus,
– geef uzelf genoeg tijd,
– herinneringen kunnen helpen,
– zorg goed voor uzelf,
– praat met anderen,
– maak een afspraak met uw huisarts als dat nodig is.
**UITVAART**
U kunt zelf (een deel) van uw uitvaart regelen. Veel kan en mag tegenwoordig.Als u daar meer over wilt weten, kunt u contact opnemen met een uitvaartondernemer. U kunt uw uitvaartwensen op papier zetten en bespreken met uw naasten en de uitvaartondernemer. Zo kunt u er zelf voor zorgen dat de uitvaart wordt zoals u dat wilt.
U kunt uw wensen rondom uw uitvaart ook vastleggen in een schriftje. U kunt hier de volgende zaken opschrijven:
– uw wensen met betrekking tot de laatste levensfase,
– uw wensen ten aanzien van afscheid na het overlijden,
– hoe u wilt dat uw afscheidsbijeenkomst, uitvaart of crematie wordt geregeld.
Zaken regelen
* Wijzer in geldzaken is een initiatief van het ministerie van Financiën, met daarop een dossier over Overlijden. Daarin komen onderwerpen als erfenis, nalatenschap, verzekeringen en pensioen aan de orde.
* In de infotheek van uitvaart.nl vindt u uitgebreide informatie over advertenties, nalatenschap, kosten, etc.
* Weet u niet waar u beginnen moet? Dan kan het erfenisdossier van KWF Kankerbestrijding u misschien helpen. Hierin kunt u onder andere laten vastleggen wie uw verzameling, huisdieren, sieraden of andere bezittingen krijgt. U kunt kiezen voor een erfenisdossier in boekvorm of voor een digitaal exemplaar.